Engagement


Il biobanking (la raccolta sistematica e di qualità di biomateriali) apre innovativi e sorprendenti scenari di ricerca e di cura, è alla base della rivoluzione della cosiddetta precision medecine, di una medicina che diagnostica e cura a partire dalla specificità di ciascun individuo.

Il biobanking favorisce infatti un orizzonte personalizzato di diagnosi e di terapia.

 Le condizioni di possibilità di questo processo sono la messa in rete delle biorisorse, secondo criteri di qualità e di correttezza (nel rispetto delle questioni etico-legali-sociali in gioco), e la costruzione di un’infrastruttura di ricerca che sia allo stesso tempo un’infrastruttura di conoscenza.

E’ chiave in questo processo la messa a disposizione consapevole (data la sensibilità delle informazioni in gioco) e la raccolta sistematica dei campioni biologici umani.

I cittadini, volontari o malati, si ritrovano ad essere non solo destinatari bensì attivatori del processo scientifico stesso, attraverso il consenso alla raccolta, la conservazione e all’uso dei propri materiali biologici. Comprendere come si configura questo modello innovativo di ricerca scientifica - che profila risposte diagnostiche e terapeutiche personalizzate- i diritti, le tutele e le scelte in gioco, diventa allora fondamentale, per poter scegliere, partecipare e nel tempo fruire dei risultati: il biobanking ci riguarda.

Questo significa un grande cambiamento culturale. Gli esperti, i ricercatori devono riconoscere e includere i cittadini in qualità di partner nei processi di ricerca e di costruzione della conoscenza scientifica, i cittadini devono comprendere la posta in gioco, riconoscersi come parte attiva e consapevole del sistema scientifico.

Fattori determinanti, e vettori di buona pratica sono:

  • informazione pubblica e dibattito pubblico,
  • coinvolgimento attivo e supportato da processi di empowerment, sia per i cittadini che per gli esperti,
  • trasparenza e l’accessibilità dei processi, dei dati e dei risultati,
  • co-produzione della conoscenza e delle pratiche.

In una parola il biobanking è una vera e propria palestra di engagement, di coinvolgimento attivo, informato e consapevole per tutti.

Il CS ELSI nazionale in accordo con il CS ELSI europeo è in prima linea nello sviluppo e nel supporto dei processi di engagement in stretto dialogo e in collaborazione con tutti gli attori in gioco.

Nel 2017 tema centrale sarà la delineazione di una buona pratica del consenso informato al biobanking di ricerca inteso come un progressivo processo di engagement.