Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale
Gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it
Grande è la sfida del biobancaggio traslazionale, ovvero della messa a disposizione per finalità scientifiche, in qualità e nel rispetto dei diritti del paziente-cittadino, del materiale biologico inizialmente raccolto per scopi clinici (diagnostici, terapeutici, o ad altro titolo detenuto).
Non solo il Decreto legislativo del 14 maggio 2019, ci sprona a promuovere e ad indirizzare la semplificazione del riuso per scopi scientifici di questi materiali, ma il confronto aperto con la comunità allargata di BBMRI.it e le richieste pervenute all’help-desk ELSI hanno evidenziato come proprio qui si giochi la messa a fattore comune del biobanking come diritto di salute e di ricerca, come processo traslazionale frutto di un grande e consapevole lavoro di squadra tra clinici, pazienti-cittadini, biobancari, ricercatori.
Il biobanking traslazionale sarà il tema del gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale”. I principali obiettivi di questo gruppo di lavoro sono
Non solo il Decreto legislativo del 14 maggio 2019, ci sprona a promuovere e ad indirizzare la semplificazione del riuso per scopi scientifici di questi materiali, ma il confronto aperto con la comunità allargata di BBMRI.it e le richieste pervenute all’help-desk ELSI hanno evidenziato come proprio qui si giochi la messa a fattore comune del biobanking come diritto di salute e di ricerca, come processo traslazionale frutto di un grande e consapevole lavoro di squadra tra clinici, pazienti-cittadini, biobancari, ricercatori.
Il biobanking traslazionale sarà il tema del gruppo di lavoro ELSI 2021 di BBMRI.it “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale”. I principali obiettivi di questo gruppo di lavoro sono
- favorire e supportare la buona pratica del biobancaggio traslazionale grazie a
- un dialogo precoce con i cittadini, i professionisti della salute e i comitati etici
- la co-produzione di strumenti ELSI e in qualità,
- condivisione di un documento collegiale “Per la buona pratica del biobancaggio traslazionale”,
attraverso l’analisi proattiva di use case emblematici, delle problematiche che presentano e la discussione dei requisiti in termini di qualità, sostenibilità ed eticità che devono essere previsti e rispettati sin dal principio del processo al fine di un biobancaggio per scopi di ricerca.
Se sei professionista della salute, biobancar@, ricercatore, rappresentante di pazienti-cittadini, esperto ELSI, membro di un comitato etico, puoi partecipare e a contribuire ai lavori, iscrivendoti al gruppo di lavoro ELSI 2021 direttamente al seguente link
Le attività si svolgeranno in una prima fase, tra gennaio e marzo, con cadenza bisettimanale per facilitare il confronto e il dialogo con il gruppo di lavoro ISS incaricato della stesura delle linee di indirizzo la semplificazione del riuso dei suddetti materiali. Le attività del gruppo ELSI 2021 si finalizzeranno in primavera, con la pubblicazione del documento di buona pratica condiviso e di una matrice per il consenso al biobanking traslazionale. La proposta di programma, in allegato, sarà dibattuta dai partecipanti a inizio lavori, il 28 gennaio 2021, sarà inoltre predisposta previamente una cartella digitale collaborativa per la condivisione progressiva della documentazione.
Se sei professionista della salute, biobancar@, ricercatore, rappresentante di pazienti-cittadini, esperto ELSI, membro di un comitato etico, puoi partecipare e a contribuire ai lavori, iscrivendoti al gruppo di lavoro ELSI 2021 direttamente al seguente link
Le attività si svolgeranno in una prima fase, tra gennaio e marzo, con cadenza bisettimanale per facilitare il confronto e il dialogo con il gruppo di lavoro ISS incaricato della stesura delle linee di indirizzo la semplificazione del riuso dei suddetti materiali. Le attività del gruppo ELSI 2021 si finalizzeranno in primavera, con la pubblicazione del documento di buona pratica condiviso e di una matrice per il consenso al biobanking traslazionale. La proposta di programma, in allegato, sarà dibattuta dai partecipanti a inizio lavori, il 28 gennaio 2021, sarà inoltre predisposta previamente una cartella digitale collaborativa per la condivisione progressiva della documentazione.
