Biobanche e malattie rare


 

Facilitatori Luca Sangiorgi, Matilde Valeria Ursini

 

Obiettivi 1. creare una road map per l'implementazione della rete (engagement di nuove biobanche, nuove associazioni, network di biobanche europei); 2. creare i presupposti per nuove collaborazioni con altre infrastrutture, progetti e iniziative sulle malattie rare e consolidare le collaborazioni esistenti; 3. promuovere il coinvolgimento della comunità dei malati rari in collaborazione con il "WG ELSI di BBMRI.it con la comunità dei malati rari" con il fine di organizzare insieme attività e/o eventi per aumentare la consapevolezza sul biobanking nella comunità dei pazienti, ma anche nella comunità medico-scientifica; 4. studiare la fattibilità per l'implementazione di un modello per un help desk sulla base di quello elaborato per BBMRI-ERIC che fornisca supporto alle biobanche di malattie rare appartenenti al nodo nazionale sulle problematiche relative al biobanking.

 

Partecipanti Sono invitate a partecipare al Working Group tutte le biobanche di BBMRI.it, in particolare quelle orientate alle malattie rare. Si inviano a partecipare anche i rappresentati delle associazioni e le aziende. Il Working Group sarà costituito da un massimo di trenta partecipanti.

 

Crediti ECM per la giornata conclusiva per biologo, medico, chimico, biotecnologo, tecnico di laboratorio, nutrizionista, bioinformatico, psicologo

 

Durata Kick-off meeting del Working Group durante la giornata nazionale di BBMRI.it. Si prevedono n. 4 teleconferenze nel corso del 2019 con calendario da definire e con primo incontro indicativamente a febbraio 2019. Si prevede la continuazione delle attività negli anni successivi con un incontro residenziale annuale durante la giornata di BBMRI.it.

 

Piattaforma WEB dell’Università Milano Bicocca.

 

Per manifestare l’interesse a partecipare al gruppo compilare il modulo on-line http://bit.ly/WG_Malattie_Rare

 

Sarete contattati al più presto per la conferma di accettazione a partecipare. Il programma delle teleconferenze sarà pubblicato appena disponibile su questa pagina web.

 

Nota bene In caso di accettazione dell’iscrizione al gruppo di lavoro, il partecipante dovrà attestare che la sua partecipazione è approvata dalla Direzione della sua istituzione.