{"id":153,"date":"2019-04-18T12:57:52","date_gmt":"2019-04-18T12:57:52","guid":{"rendered":"https:\/\/portal.bbmri.it\/?page_id=153"},"modified":"2019-11-07T12:42:05","modified_gmt":"2019-11-07T11:42:05","slug":"biobanche-e-malattie-rare","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.bbmri.it\/en\/nodo-nazionale\/gruppi-di-lavoro\/biobanche-e-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Biobanks and Rare Diseases"},"content":{"rendered":"
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Facilitatori<\/strong> Luca Sangiorgi, Matilde Valeria Ursini<\/p>\n

Obiettivi<\/strong> 1. creare una road map per l’implementazione della rete (engagement di nuove biobanche, nuove associazioni, network di biobanche europei); 2. creare i presupposti per nuove collaborazioni con altre infrastrutture, progetti e iniziative sulle malattie rare e consolidare le collaborazioni esistenti; 3. promuovere il coinvolgimento della comunit\u00e0 dei malati rari in collaborazione con il “WG ELSI di BBMRI.it con la comunit\u00e0 dei malati rari” con il fine di organizzare insieme attivit\u00e0 e\/o eventi per aumentare la consapevolezza sul biobanking nella comunit\u00e0 dei pazienti, ma anche nella comunit\u00e0 medico-scientifica; 4. studiare la fattibilit\u00e0 per l’implementazione di un modello per un help desk sulla base di quello elaborato per BBMRI-ERIC che fornisca supporto alle biobanche di malattie rare appartenenti al nodo nazionale sulle problematiche relative al biobanking.<\/p>\n

Partecipanti<\/strong> Sono invitate a partecipare al Working Group tutte le biobanche di BBMRI.it, in particolare quelle orientate alle malattie rare. Si inviano a partecipare anche i rappresentati delle associazioni e le aziende. Il Working Group sar\u00e0 costituito da un massimo di trenta partecipanti.<\/p>\n

Crediti ECM<\/strong> per la giornata conclusiva per biologo, medico, chimico, biotecnologo, tecnico di laboratorio, nutrizionista, bioinformatico, psicologo<\/p>\n

Durata<\/strong> Kick-off meeting del Working Group durante la giornata nazionale di BBMRI.it. Si prevedono n. 4 teleconferenze nel corso del 2019 con calendario da definire e con primo incontro indicativamente a febbraio 2019. Si prevede la continuazione delle attivit\u00e0 negli anni successivi con un incontro residenziale annuale durante la giornata di BBMRI.it.<\/p>\n

Piattaforma WEB<\/strong> dell\u2019Universit\u00e0 Milano Bicocca.<\/p>\n

Per manifestare l\u2019interesse a partecipare al gruppo compilare il modulo on-line http:\/\/bit.ly\/WG_Malattie_Rare<\/a><\/p>\n

Sarete contattati al pi\u00f9 presto per la conferma di accettazione a partecipare. Il programma delle teleconferenze sar\u00e0 pubblicato appena disponibile su questa pagina web.<\/p>\n

Nota bene<\/strong> In caso di accettazione dell\u2019iscrizione al gruppo di lavoro, il partecipante dovr\u00e0 attestare che la sua partecipazione \u00e8 approvata dalla Direzione della sua istituzione.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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