{"id":194,"date":"2019-04-18T13:56:27","date_gmt":"2019-04-18T13:56:27","guid":{"rendered":"https:\/\/portal.bbmri.it\/?page_id=194"},"modified":"2019-11-07T12:41:04","modified_gmt":"2019-11-07T11:41:04","slug":"engagement","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.bbmri.it\/en\/nodo-nazionale\/engagement\/","title":{"rendered":"Engagement"},"content":{"rendered":"<div class=\"uk-card uk-card-default uk-card-hover uk-card-body\" align=\"justify\">\n<div class=\"translation-block\">\n<p>Il biobanking (la raccolta sistematica e di qualit\u00e0 di biomateriali) apre innovativi e sorprendenti scenari di ricerca e di cura, \u00e8 alla base della rivoluzione della cosiddetta precision medecine, di una medicina che diagnostica e cura a partire dalla specificit\u00e0 di ciascun individuo.<\/p>\n<p>Il biobanking favorisce infatti un orizzonte personalizzato di diagnosi e di terapia.<\/p>\n<p>&nbsp;Le condizioni di possibilit\u00e0 di questo processo sono la messa in rete delle biorisorse, secondo criteri di qualit\u00e0 e di correttezza (nel rispetto delle questioni etico-legali-sociali in gioco), e la costruzione di un\u2019infrastruttura di ricerca che sia allo stesso tempo un\u2019infrastruttura di conoscenza.<\/p>\n<p>E\u2019 chiave in questo processo la messa a disposizione consapevole (data la sensibilit\u00e0 delle informazioni in gioco) e la raccolta sistematica dei campioni biologici umani.<\/p>\n<p><strong>I cittadini, volontari o malati, si ritrovano ad essere non solo destinatari bens\u00ec attivatori del processo scientifico stesso<\/strong>, attraverso il consenso alla raccolta, la conservazione e all\u2019uso dei propri materiali biologici.&nbsp;<strong>Comprendere come si configura questo modello innovativo di ricerca scientifica<\/strong>&nbsp;&#8211; che profila risposte diagnostiche e terapeutiche personalizzate-<strong>i diritti, le tutele e le scelte in gioco<\/strong>, diventa allora fondamentale, per poter scegliere, partecipare e nel tempo fruire dei risultati:&nbsp;<strong>il biobanking ci riguarda<\/strong>.<\/p>\n<p>Questo significa un grande cambiamento culturale. Gli esperti, i ricercatori devono riconoscere e includere i cittadini in qualit\u00e0 di partner nei processi di ricerca e di costruzione della conoscenza scientifica, i cittadini devono comprendere la posta in gioco, riconoscersi come parte attiva e consapevole del sistema scientifico.<\/p>\n<p>Fattori determinanti, e vettori di buona pratica sono:<\/p>\n<ul class=\"uk-list uk-list-divider uk-list-large\">\n<li>informazione pubblica e dibattito pubblico,<\/li>\n<li>coinvolgimento attivo e supportato da processi di empowerment, sia per i cittadini che per gli esperti,<\/li>\n<li>trasparenza e l\u2019accessibilit\u00e0 dei processi, dei dati e dei risultati,<\/li>\n<li>co-produzione della conoscenza e delle pratiche.<\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>In una parola il biobanking \u00e8 una vera e propria palestra di&nbsp;<em>engagement, di coinvolgimento attivo, informato e consapevole per tutti<\/em>.<\/strong><\/p>\n<p>Il CS ELSI nazionale in accordo con il CS ELSI europeo \u00e8 in prima linea nello sviluppo e nel supporto dei processi di engagement in stretto dialogo e in collaborazione con tutti gli attori in gioco.<\/p>\n<p>Nel 2017 tema centrale sar\u00e0 la delineazione di una buona pratica del consenso informato al biobanking di ricerca inteso come un progressivo processo di engagement.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Il biobanking (la raccolta sistematica e di qualit\u00e0 di biomateriali) apre innovativi e sorprendenti scenari di ricerca e di cura, \u00e8 alla base della rivoluzione della cosiddetta precision medecine, di una medicina che diagnostica e cura a partire dalla specificit\u00e0 di ciascun individuo. 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