Common Service ELSI di BBMRI.it
Come contattare il Common Service ELSI di BBMRI.it?
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Che cos’è il Common Service ELSI di BBMRI.it?
Il Common Service Ethical-Legal-Societal Issues/Implication -ELSI nazionale è strutturato in dialogo con il CS ELSI europeo, e costruisce le specifiche attività di servizio a partire dai bisogni rilevati grazie all’interazione costante con tutti gli attori.
In un orizzonte di Ricerca ed Innovazioni Responsabili e di buona pratica del biobancaggio ricerca, ha come finalità di servizio:
- facilitare lo scambio di conoscenze in ambito ELSI, attraverso la comunità di pratiche e attività di community engagement
- garantire il rispetto dei requisiti normativi e degli standard etici,
- promuovere e condividere le migliori pratiche ELSI
- fornire orientamenti su questioni etiche, legali e sociali
- con un approccio partecipativo basato sul community engagement così come sul Public Participant Involvement & Engagement – PPIE, sviluppare e coordinare percorsi di formazione, gruppi di lavoro specifici, attività sul campo
Quali servizi offre il Common Service ELSI
Composizione del Common Service ELSI
Sara Casati – Coordinatore CS-ELSI responsabile aspetti etici
Matteo Macilotti – Avvocato, Responsabile CS-ELSI aspetti legali
Esperti ELSI:
Corinna Porteri, bioeticista
Laura Milita, giurista
Gruppi di lavoro ELSI in corso
Gruppo ELSI BBMRI.it 2025 – 2026 “BBMRI in dialogo con il Garante” – Facilitano: S. Casati, M. Ottaviano, M. Macilotti, L.Milita
Finalità: a. rappresentare la comunità BBMRI.it nei lavori del Tavolo Regole Deontologiche, e di muovere un’azione estesa nell’ecosistema della ricerca basata su campioni e dati; b. condividere con la comunità BBMRI.it sia i contenuti discussi che i processi decisionali che si svolgono nell’ambito dei lavori del Tavolo Regole Deontologiche in dialogo con il Garante della Protezione dei Dati.
2026 – GRUPPO ELSI BBMRI.it – Biobancaggio di ricerca con le persone fragili.
Facilitano Corinna Porteri e Sara Casati
Finalità: affrontare la sfida del coinvolgimento nel biobancaggio per scopi di ricerca futuri di persone adulte con problemi di capacità, legale o di fatto, o esposte a contesti a rischio di vulnerabilità, a partire dalla mappatura dei bisogni, delle problematiche e delle pratiche in uso
Un martedì al mese, dalle 14:30 alle 16:30
2026 – GRUPPO ELSI BBMRI.it: Co-Creazione dell’Assemblea partecipativa per il biobancaggio di nuova generazione
Facilitano: Sara Casati e Eva Pesaro (negli incontri propedeutici ai lavori),
Finalità: affrontare — in un’ottica collegiale e di buona pratica condivisa — la sfida del coinvolgimento partecipato, ispirato ai principi della Responsible Research and Innovation (RRI), e del biobancaggio di nuova generazione, integrato dalle tecnologie emergenti, al fine di promuovere e costituire una collaborazione attiva tra cittadini, pazienti, la comunità scientifica e tutti gli altri interlocutori coinvolti nei processi di biobancaggio di ricerca, con particolare attenzione alle nuove generazioni di cittadini e di ricercatori/professionisti.
Strumenti e buone pratiche ELSI e la comunità di pratiche partecipata di BBMRI.it
https://www.bbmri.it/strumenti-e-prodotti/
https://communityofpractice-bbmri.eu
ELSI/RRI knowledge base
https://www.knowledgebase-bbmri.eu
Lo storico:
Gruppi ELSI 1-2 BBMRI.it 2024-2025 “Matrici consenso al biobancaggio di ricerca di nuova generazione e al trattamento dei dati correlati” – Facilitano: S. Casati, M. Macilotti
Gruppi ELSI 1-2 BBMRI.it 2023-2024 “Hands on Old Collections” – Facilitano: S. Casati, L. Milita, S. Lapi
Gruppo ELSI – Qualità BBMRI.it 2021 “Per una buona pratica del biobancaggio traslazionale” – Facilitano: S. Casati, B. Parodi (https://www.bbmri.it/gruppo-di-lavoro-elsi-2021-di-bbmri-it/)
Gruppo ELSI nazionale – “ELSI4Covid” – Coordinano: S. Casati, M. Macilotti (https://www.bbmri.it/nodo-nazionale/elsi-covid/)
Gruppi di lavoro ELSI BBMRI.it 2018-2019 “Accesso e sharing. Per una buona pratica dello sharing (dai dati ai risultati) (LINK) – Facilitano S. Casati, M. Macilotti (https://www.bbmri.it/nodo-nazionale/gruppi-di-lavoro/elsi/)
Gruppo di lavori ELSI 1 BBMRI.it 2016 “Per una buona pratica del biobancaggio di ricerca” – Facilitano: S. Casati M. Lavitrano
Gruppo di lavori ELSI 2 BBMRI.it 2016 “Per una buona pratica della valutazione etica del biobancaggio di ricerca” – Facilitano: S. Casati, G. Tognoni
